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I rare siblings sono i fratelli o le sorelle di bambini o adulti affetti da una malattia rara. Essere fratello o sorella di un bambino, di un ragazzo o di un adulto con una patologia di questo tipo, infatti, può influenzare la quotidianità e la vita rendendo la persona in questione qualcosa di più di un "normale" sibling, o fratello. In Italia si conta che il 5% dei ragazzi sotto i 16 anni sia un rare sibling di qualcuno con una malattia rara o con un tumore raro.
Per capire meglio l'importanza è opportuno avere il quadro generale. Le malattie rare sono condizioni mediche che colpiscono un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale. Chi soffre di queste malattie deve affrontare situazioni complesse e uniche, ma anche la famiglia ne risente: l'impatto sulle relazioni familiari, in particolare quelle tra fratelli e sorelle, è notevole. Ecco perché la definizione di rare siblings è importante.
Cosa significa rare siblings
In inglese, siblings è una bellissima e inclusiva parola che indica i fratelli. Non "fratelli maschi", ma proprio "fratelli e sorelle", onnicomprensivo. Rare significa invece "raro, rara". Aggettivo che non si riferisce alla rarità di questi fratelli e sorelle, ma alla malattia rara di cui soffrono i loro siblings, i loro fratelli.
Rare siblings significa quindi "fratelli e sorelle di persone – grandi o piccole – con malattie rare".
Quali sono queste malattie rare? Quelle che colpiscono meno dello 0,05% della popolazione, secondo l'Unione Europea, e quindi 1 caso su 2000 persone.
Ce ne sono di molti tipi. Per esempio:
- l'emofilia
- l'epilessia
- la lipodistrofia
- le malattie metaboliche
- l'anemia falciforme
- la fibrosi polmonare idiopatica
- l'acromegalia
- l'albinismo
- il citomegalovirus in gravidanza
E così via. Sono davvero tantissime e possono influenzare le vite in maniera più o meno profonda, anche a seconda della disabilità associata (se c'è una disabilità).
La quotidianità di un rare sibling
I fratelli e le sorelle di persone con malattie rare spesso compiono un percorso di vita unico e peculiare, proprio perché sperimentano la vicinanza con la malattia. Crescendo accanto a un fratello o una sorella affetto da una condizione rara, queste persone possono sviluppare una comprensione profonda delle situazioni difficoltose e delle esperienze associate alla malattia.
Si tratta quindi di una condizione totalmente diversa rispetto a quella di un "semplice" fratello o di una "semplice" sorella. All'interno della famiglia, i rare siblings possono assumere ruoli diversi rispetto ai fratelli e sorelle di persone non affette da malattie rare, per esempio perché chiamati a svolgere compiti aggiuntivi di assistenza e sostegno verso il fratello o la sorella malato/a.
Stress e preoccupazione
I legami familiari si possono fare più stretti e solidi, ma anche più difficoltosi e pesanti. È normale.
La malattia rara di un membro della famiglia può infatti generare stress ed emozioni complesse tra i fratelli e le sorelle, e non solo per i genitori. I siblings possono sperimentare sentimenti di preoccupazione, colpa o gelosia, oltre a dover affrontare l'incertezza sul futuro e il timore per la salute del proprio familiare. Per un rare sibling è normale sentirsi meno accudito, perché le contingenze possono portare i genitori a occuparsi maggiormente del figlio malato.
Accettare e gestire la situazione familiare non è dunque semplice e provare rabbia o emozioni negative è legittimo. Dialogo e confronto sono essenziali.
Il supporto
Per i rare siblings e le loro famiglie, quindi, dovrebbe essere essenziale avere accesso a risorse e supporto adeguati. Soprattutto perché in molti casi i fratelli giocano un ruolo importante, anche dal punto di vista pratico e in prospettiva futura.
Esistono sì organizzazioni di volontariato e gruppi di sostegno che possono offrire un ambiente sicuro per condividere esperienze, ricevere informazioni e accedere a servizi utili per affrontare i problemi legati alle malattie rare, ma quanto più la rete si spanderà, tanto più le singole situazioni saranno gestibili e sostenibili.
