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Doua è una bimba di 3 anni dai capelli ricci e la pelle ambrata, nata in Tunisia nel 2020, con una rara malattia al fegato. Un anno fa con i suoi genitori è salpata su un barcone alla volta delle coste italiane, per ricevere le cure necessarie alla sua sopravvivenza. Operata a Palermo, oggi sta bene, disegna, sorride, sogna e corre come una qualsiasi bimba della sua età.
Una grande prova di coraggio quella dei genitori di Doua che hanno trascorso gli ultimi 3 anni della loro vita dedicandosi totalmente alle cure di loro figlia Doua, lasciando il lavoro e giostrandosi tra ingressi e uscite quotidiani all'ospedale tunisino.
La piccola è affetta dalla nascita da Crigler Najjar, una malattia al fegato ereditaria, che coinvolge l'enzima che si occupa di eliminare la bilirubina. Dunque i livelli della sostanza nel sangue e nei tessuti di Doua erano sempre altissimi. Un'alta concentrazione di bilirubina nel sangue ha come conseguenza il deposito della sostanza nel sistema nervoso centrale. In breve la piccola Doua rischiava di subire danni celebrali irreversibili.
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In Tunisia, viste le condizioni del sistema sanitario, era impossibile anche solo immaginare un trapianto per Doua, che avrebbe dovuto dunque sottoporsi per tutta la vita a una terapia devastante, la fototerapia a raggi ultravioletti. La piccola si stendeva più volte al giorno sotto una lampada, sempre se la postazione non era già occupata da altri bambini. Perché in Tunisia la lampada a raggi ultravioletti era una per tutto l'ospedale.
I genitori si sono consultati e hanno capito che non era questa la vita che la loro bimba meritava. Dunque, nonostante i rischi che avrebbe comportato un viaggio per mare, con Doua lontana dalle cure per almeno 3 giorni, hanno deciso di partire. «Ho pensato: o moriamo tutti, o ricominciamo tutti a vivere» ha detto il papà di Doua in un'intervista.
Perché le malattie dei figli colpiscono tutta la famiglia, facendo sentire i genitori piccoli e impotenti davanti al malessere dei propri bambini e in questo caso a un sistema sanitario che non funziona.
Doua appena arrivata al porto di Palermo è stata soccorsa. 9 ore di viaggio, 3 giorni senza terapie hanno reso le sue condizioni molto gravi. È stata quindi trasportata d'urgenza all'Ospedale dei bambini di Palermo, sottoposta alle terapie in attesa di un donatore compatibile.
Un anno dopo la lieta novella, il donatore è stato trovato e la piccola è stata operata all'Ismett di Palermo. Qui il professore Jean De Ville, direttore del dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali, e la sua equipe hanno operato la bimba, effettuando il trapianto di fegato.
L'intervento è andato benissimo, Doua oggi sta bene, lo ha confermato anche un controllo fatto pochi giorni fa.
Alla famiglia è stata data la possibilità di stabilirsi in Italia per motivi sanitari. I genitori di Doua hanno deciso di restare nel bel paese che ha concesso a loro figlia e a loro di tornare a vivere.
