La disabilità in una famiglia spinge a rivedere relazioni e organizzazione quotidiana, per sostenere la persona disabile, che può essere più o meno autonoma nella gestione della sua condizione. Tali responsabilità ricadono a cascata su tutti i componenti del nucleo famigliare. Quando si tratta di bambini disabili, non sono solo i genitori a dover affrontare la sua disabilità. Anche fratelli e sorelle sono chiamati a fare la loro parte. Essere fratelli siblings non è sempre facile.
Spesso vengono definiti figli invisibili e i genitori provano sensi di colpa per non riuscire dedicare loro lo stesso tempo che trascorrono con il fratello o la sorella disabile. Spesso le famiglie sono lasciate da sole ad affrontare la disabilità, con tutti i risvolti psicologici che questa solitudine comporta.
Cosa si intende per siblings
Sibling è un termine inglese che indica generalmente il fratello e la sorella. La parola si usa comunemente in psicologia da più di 30 anni per indicare i fratelli e le sorelle di una persona con disabilità o affetta da malattia cronica o invalidante. Una condizione che ricade su tutti i membri della famiglia, anche dei più piccoli. Nella gestione famigliare, spesso, i fratelli e le sorelle siblings vivono emotivamente e psicologicamente una situazione delicata, perché spesso l'attenzione dei genitori è rivolta alla persona malata.
I siblings per tutta l'infanzia, l'adolescenza e anche nell'età adulta sono chiamati ad affrontare sfide maggiori rispetto ai loro coetanei, perché si devono confrontare fin da subito con la realtà della malattia e sui risvolti psicologici, emotivi e sociali che questa può avere sulla famiglia, sulle relazioni interne ed esterne, sulla gestione quotidiana. Risvolti che possono essere molto impattanti, soprattutto nelle fase di crescita più delicate.
Perché vengono spesso definiti i fratelli e le sorelle invisibili
La sensazione di invisibilità, di non essere visti o seguiti dai genitori, è spesso provata dai siblings. Questo accade perché spesso convivere con una disabilità in famiglia non è facile per nessuno. Non lo è per i genitori, che arrivano a sentirsi in colpa perché inevitabilmente sono portati a dare più attenzioni al figlio malato, che magari ha bisogno di assistenza e supporto continui. E non lo è per eventuali fratelli e sorelle, maggiori o minori, che potrebbero sentirsi messi in secondo piano, non amati allo stesso modo, impossibilitati a esprimere i propri sentimenti negativi nei confronti di una situazione che nessuno ha scelto, ma che devono tutti vivere ogni giorno.
I siblings provano affetto e amore verso fratelli o sorelle disabili, ma al tempo stesso avvertono anche emozioni contrastanti che non riescono a gestire. A volte provano imbarazzo, gelosia, anche rabbia e persino vergogna. Talvolta arrivano a mettersi autonomamente in disparte, per lasciar spazio a chi ha bisogno, iniziando a prendersi cura dei fratelli disabili come fanno i genitori e trascurando i propri problemi, anche per supportare gli adulti che potrebbero essere stanchi di fronte agli ostacoli che una disabilità pone nella vita di ogni famiglia.
I siblings vivono l'incertezza della malattia, i problemi che potrebbero sorgere, gli imprevisti che inevitabilmente arrivano a scombinare un'armonia che magari il nucleo famigliare era riuscito a creare, l'incapacità di comprendere a fondo cosa comporta quella patologia, soprattutto in caso di bambini molto piccoli, che potrebbero essere spaventati di fronte alle conseguenze della malattia.
Come aiutare i siblings nella crescita
Innanzitutto è bene dire che le famiglie con persone disabili in casa non dovrebbero mai essere abbandonate. Per i genitori non è facile gestire i figli quando uno di loro ha una disabilità impattante sul benessere di tutta la famiglia. I siblings andrebbero aiutati a capire cosa succede tra le mura domestiche, spiegando cosa sta accadendo e cosa succederà in futuro, quali potrebbero essere le conseguenze della malattia. E andrebbero anche ascoltati, aiutati a esprimere quelle emozioni che spesso si tengono dentro per paura di "disturbare" o togliere attenzione al fratello o alla sorella più bisognosi oggettivamente di aiuto.
Non devono sentirsi soli, perché l'invisibilità, a lungo andare, può provocare disagi psicologici difficili da far guarire e che potrebbero ripercuotersi anche nella vita adulta. In Italia sono molte le associazioni (https://www.dynamocamp.org/a-chi-ci-rivolgiamo/fratelli-e-sorelle/)che propongono progetti e iniziative per aiutare questi bambini e ragazzi vulnerabili, che hanno bisogno non solo del supporto della famiglia, ma anche di tutta la comunità, per riuscire a trovare un equilibrio salutare per tutti quanti.