Genitori caregiver con figli disabili: chi sono, cosa fanno, quali sono i loro diritti e quali le tutele

Si prendono cura di loro dalla nascita e per il resto della vita, spesso annullando la propria esistenza per venire incontro alle esigenze di bambini, adolescenti, giovani adulti non autosufficienti. Diritti e tutele in Italia esisterebbero, almeno sulla carta. Ma spesso non vengono garantiti. Chi sono i genitori caregiver con figli disabili, che spesso di fronte allo Stato sono persone invisibili che non vengono a sufficienza aiutate?

Il termine caregiver indica coloro che si occupano del lavoro di cura di persone non autonome, come gli anziani o le persone con disabilità, che hanno bisogno di un'assistenza continua, tutte le ore del giorno, tutti i giorni dell'anno. Com'è la vita di chi assiste un disabile, tra l'accudimento della persona cara e la burocrazia italiana?

Chi sono i genitori caregiver con figli disabili

Il caregiver famigliare è una persona che si prende cura e dà assistenza a un caro non autonomo e non autosufficiente, senza essere remunerato per la sua prestazione. Di fatto, è colui che si prende cura di un'altra persona in modo costante e duraturo nel tempo. Può essere un anziano o una persona con disabilità, come ad esempio accade nel caso di genitori caregiver di figli con disabilità.

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Famiglie tradizionali e non tradizionali: quali sono le differenze dei diritti e nelle tutele?

Il genitore caregiver impiega molto del suo tempo a prendersi cura del figlio che ha bisogno di assistenza continua. La definizione che la Legge di Bilancio 2018 – Legge numero 205 del 27 dicembre del 2017 dà al comma 255 dell'articolo 1 è la seguente: "Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall'articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermita' o disabilita', anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di se', sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennita' di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18".

A cosa hanno diritto i caregiver

Lo Stato italiano garantisce una serie di diritti e di benefici, per supportare il caregiver famigliare nella sua attività quotidiana. Spesso sono genitori che lavorano o, nella maggior parte dei casi, uno dei due ha dovuto lasciare il lavoro per garantire assistenza continua al figlio con disabilità. Quindi, hanno bisogno di tutele, garanzie, decreti volti ad assisterli nel loro lavoro di cura.

Il caregiver famigliare dovrebbe avere diritto a:

• ricevere sostegno dai servizi sociali dei Comuni e dai servizi delle Aziende Sanitarie
• essere ascoltato, per comprendere bisogni e necessità sia degli assistiti sia di chi assiste
• ottenere un riconoscimento delle competenze maturate durante il lavoro, totalmente gratuito, di caregiver famigliare
• avere agevolazioni sul luogo di lavoro e in materia di pensione
• non essere mai lasciato solo ad affrontare la disabilità di un parente prossimo, come un figlio

I benefici in Italia

Tra i benefici attualmente operanti ricordiamo:

• La Legge 104 del 1992, una legge che detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti e assistenza della persona con disabilità. La legge all'articolo 33 prevede permessi specifici dal lavoro per accudire la persona non autosufficiente, con tre giorni anche continuativi di permesso mensile retribuito
• Il Decreto Legislativo 119 del 2011, invece, concede il cosiddetto congedo straordinario, che può durare al massimo per 2 anni nella vita lavorativa e che può essere fruito anche in modo frazionato nel tempo, per assistere persone con grave disabilità. Per quello che riguarda i genitori, anche adottivi, di bambini disabili, questi possono fruire del prolungamento del congedo parentale o di riposi orari retribuiti fino al terzo anno di vita del bambino
• L'APE sociale è un beneficio che consente, in presenza di particolari requisiti, di ottenere un'indennità pari all'importo della rata mensile di pensione, con un tetto massimo di 1.500 euro mensili, percepibile fino al compimento dell'età prevista per accedere al trattamento pensionistico di vecchiaia

Bonus figli disabili INPS 2023

Una menzione a parte spetta al Bonus dell'INPS per genitori di figli con disabilità, che si poteva chiedere dal primo febbraio al 31 marzo 2023. Il contributo era fino a 500 euro al mese e valido per tutto l'anno, fino al mese di dicembre 2023. Il contributo era destinato a genitori disoccupati o monoreddito, con figli con disabilità, come previsto dall’articolo 1, commi 365 e 366, della legge 30 dicembre 2020, n. 178.