Era il 2012, Anna aveva 22 anni ed era al quinto mese di gravidanza, quando si accorse di non sentirci più come prima. Seduta sul divano del soggiorno, con una mano sul pancione che cresceva di settimana in settimana e l’altra sul telecomando, alzava ripetutamente il volume della televisione, eppure le battute di quegli attori hollywoodiani sullo schermo risultavano quasi impercettibili. «Ero convinta che la tv si fosse rotta» racconta a Wamily. Poco più tardi, gli esami audiometrici le confermarono che non si trattava di un guasto dell’apparecchio, ma di ipoacusia neuro sensoriale, che negli anni si è evoluta in sordità profonda. «Ero diventata sorda» spiega Anna, che oggi ha 33 anni e una figlia, Martina, di 10.
Da allora, Anna convive con due “malattie invisibili": la sordità, che l’ha colpita in gravidanza, e l’acidosi tubulare distale di tipo 1, una malattia genetica renale che può comportare, tra i diversi sintomi, la perdita d'udito. Una condizione che è stata diagnosticata ad Anna alla nascita e che nel corso della vita l’ha costretta a sottoporsi a diversi interventi per l’asportazione di calcoli renali a stampo. «Essere nata con una malattia rara aveva già forgiato il mio scudo, il mio carattere da combattente, ma affrontare la perdita d’udito a 22 anni, quando ero una mamma alle prime armi, è stata dura» spiega Anna, che in dolce attesa si è ritrovata in un mondo che, da rumoroso, si era fatto tutto d’un tratto ovattato. Udire sua figlia piangere di notte, sentire il conto della spesa alla cassa del supermercato o comprendere le domande dei clienti allo sportello a lavoro, era diventato un problema.
«Nonostante le difficoltà, mi sono rialzata». Quando Martina aveva quattro anni, Anna ha iniziato a studiare la Lingua dei Segni Italiana, di cui oggi è docente certificata e abilitata. «A volte penso che l’essere diventata sorda in concomitanza con la gravidanza per certi versi mi abbia aiutata. In un'altra fase della vita non so se avrei avuto la stessa forza di reagire: stavo per diventare mamma, avevo delle responsabilità, volevo essere forte per Martina».
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Perché la perdita dell’udito è avvenuta in gravidanza? Esiste una correlazione?
Me lo sono chiesta molte volte. Non c'è una spiegazione medico-scientifica. Chi nasce con la mia malattia genetica genetica renale può nascere già sordo o diventarlo più tardi, come nel mio caso.
Com'è stato affrontare la perdita di uno dei sensi in un periodo già complicato e che comporta grandi cambiamenti come quello della gravidanza e della nascita di una figlia?
Il primo anno da persona sorda è stato difficilissimo. Non mi sentivo come le altre madri, amiche, sorelle, colleghe. La nascita di un figlio è un momento importante per un genitore ma anche carico di responsabilità, difficoltà, e nel mio caso si è aggiunta la sordità. Era frustrante pensare che non avrei potuto ascoltare la prima recita scolastica di Martina. Non potevo neanche sentire mia figlia piangere. Quando dormiva nella culla la controllavo ogni due minuti.
Però allo stesso tempo il fatto di essere diventata sorda in concomitanza all'essere diventata madre mi ha dato la forza di reagire al cambiamento. Volevo essere un esempio per mia figlia e trasmetterle che i limiti esistono solo nella nostra testa.
Come te ne sei accorta?
Guardando la televisione, da amante del cinema quale sono. Intorno al quinto mese di gravidanza mi sono accorta che sentivo poco nonostante alzassi il volume della tv. Inizialmente ero convinta che il televisore fosse rotto, ma il mio ex marito mi fece notare che il problema era mio, come effettivamente mi è stato confermato più tardi dagli esami audiometrici. Ho avvertito una sensazione di frustrazione perché ero abituata a sentire. Non nascondo che ancora oggi mi sento in difetto in contesti rumorosi, come al ristorante con amici. Le persone iniziano a parlare una sopra l’altra e le protesi acustiche, avendo tanta discrimazione verbale, alzano il volume e mi impediscono di sentire. Infatti ho insegnato ai miei amici, come a mia figlia, che devono parlare uno alla volta.
Come comunicate in casa? Tua figlia ha imparato la Lingua dei Segni Italiana?
Avendo sviluppato un linguaggio da udente, nella maggior parte dei casi, sia in casa che fuori, utilizzo la lingua vocale, quindi l’italiano. Mia figlia ha imparato qualche segno della Lis: conosce parole come “bere”, “mangiare”… qualche parolaccia (ride, ndr). Ma io ho studiato la Lingua dei Segni Italiana quando lei aveva già 4-5 anni, non è la mia lingua madre. Quando deve richiamare la mia attenzione, lei sa che può semplicemente accendere e spegnere la luce, darmi un colpetto sulla spalla o produrre vibrazioni su piani d'appoggio.
La tua famiglia come ha vissuto questo stravolgimento?
Mia figlia era abituata, perché la mia sordità è avvenuta in concomitanza con la sua nascita, invece per i miei genitori è stato uno choc, hanno dovuto imparare nuove tecniche e strategie comunicative e capire che per me era più importante vedere che sentire. Anche io oggi sono diversa: prima ero una ragazza molto timida, quando parlavo con le persone non le guardavo negli occhi, mentre da quando sono diventata sorda ho dovuto iniziare a leggere le labbra, a costruire un legame con l’interlocutore che ho davanti.
Le altre mamme ti hanno mai fatta sentire una mamma diversa a causa della tua disabilità?
Fortunatamente no. Certo, ci sono delle situazioni, come i gruppi WhatsApp di classe, in cui mi sento un po’ in disparte perché tanti genitori inviano i vocali, che io non posso ascoltare. Però grazie alla tecnologia posso avere la trascrizione audio. Più che altro mi sono trovata in difficoltà a scuola, con la Didattica a Distanza. In pandemia i colloqui con le maestre erano online, ma sulle piattaforme non sempre sono disponibili i sottotitoli in italiano e non riuscivo a leggere il labiale come in presenza.
Quali sono le differenze tra i bambini e gli adulti nel rapportarsi con un non udente?
I bambini sono curiosi e spontanei. Mi chiedono “cos’hai qui?” e io rispondo “sono protesi acustiche, mi aiutano a sentire i rumori”. Oppure mi domandano “ma come fai a parlare?” e io spiego “noi sordi possiamo parlare perché abbiamo le corde vocali, abbiamo la lingua come voi”. Le persone udenti adulte invece tendono ad avere più pregiudizi sul mondo della sordità, a volte sono convinte che chi è sordo non possa parlare, leggere un libro, fissare un appuntamento dal medico, in poche parole condurre una vita normale. Ma non è così, noi persone sorde possiamo fare tutto. Certo, abbiamo delle esigenze maggiori rispetto alle persone udenti, ma oggi per fortuna esiste la tecnologia, il servizio di messaggistica, le e-mail che ci aiutano.
Cosa diresti a chi sta affrontando la perdita dell’udito?
Che la vita è una, e bisogna reagire per noi stessi e per la nostra famiglia. Consiglio poi a chi sta vivendo una perdita dell’udito o a chi ha figli sordi di imparare la Lingua dei Segni Italiana perché è una lingua a tutti gli effetti, come il francese o il tedesco. Studiarla tra l’altro allena la memoria visiva, arricchisce anche il linguaggio verbale, permette a chi la conosce di viaggiare e instaurare nuove amicizie, consente di scoprire di più sulla comunità sorda e di avere le strategie comunicative adeguate. Non è come avere le protesi che hanno la batteria e se si scaricano si spengono: la Lis funziona sempre.
