In occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo abbiamo intervistato Benedetta Demartis vice-presidente di Angsa, Associazione Nazionale di genitori di persone con autismo.
L’associazione è attiva nel nostro Paese dal 1985, oggi con 70 sedi in tutta Italia. Negli anni ha svolto tantissime attività per tutelare i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie. Favorendo diagnosi tempestive, permettendo loro di ricevere i giusti aiuti e assicurando ai bimbi una vita dignitosa e autonoma.
La prima giornata nazionale sull’autismo fu indetta proprio da Angsa il 2 giugno 2001. Dal 2010 la data, in accordo con l’ONU, è diventata il 2 aprile.
Girando per lo Stivale oggi vedremo i più bei monumenti illuminati di blu, questo per celebrare la giornata, affinché sempre più persone conoscano l'autismo e sappiano cosa una diagnosi comporta.
Perché è nata Angsa
Angsa è nata il 16 febbraio 1985, 38 anni fa, in risposta ai bisogni e ai sensi di colpa che caratterizzavano le famiglie con figli autistici. La credenza (del tutto infondata) era che i bimbi autistici provenissero da contesti familiari sbagliati e psicologicamente malati. Per ovviare questi problema servivano informazione e rigore scientifico: «Angsa è nata perché l’autismo ai tempi non aveva diagnosi, e le famiglie si trovavano ad avere un grosso problema senza nome in casa. Non era psicosi, non era depressione, nemmeno ritardo mentale, a volte erano tutte queste cose insieme, altre era solo una stranezza» ci spiega Benedetta Demartis.
L’Associazione negli anni si è ampliata e ad oggi ha anche un comitato scientifico. Ha lottato perché vi fossero linee guida sull’Autismo a livello nazionale e si è occupata di diffondere strategie educative efficaci nelle scuole, collaborando anche con il MIUR. Questo affinché le famiglie non fossero più costrette a volare all’estero per una diagnosi e nella disperata ricerca di una cura.
«Lo scopo è quello di accompagnare le famiglie che hanno una nuova diagnosi tra le mani, in un percorso che sia meno accidentato di quello che è capitato ad altre famiglie anni fa quando ancora navigavamo nel buio più totale».
Angsa vuole quindi facilitare il compito delle nuove famiglie dando indicazioni precise, in modo che perdano meno energie, tempo e denaro possibili per migliorare la vita dei loro figli.
Cos’è l’autismo e a quando il bimbo può avere una diagnosi?
«Io parlando di autismo faccio riferimento a una condizione, anche se capita che ad essa sia associato un ritardo cognitivo e dunque si trasformi tutti gli effetti una forma di disabilità. La condizione è genetica e si possono associare a questa altre condizioni ambientali» ci spiega la vice presidente di Angsa.
L'autismo è una condizione che riguarda il neurosviluppo e si manifesta in maniera diversa nei bimbi che ne sono affetti. La ricerca ha ancora molto da fare prima di poter dare una definizione univoca, ma la medicina fa continui progressi e ad oggi si può avere una diagnosi già a 2 anni di vita.
Tuttavia non è semplicissimo ottenere una diagnosi in Italia, proprio per questo non si percepisce ancora del tutto l’entità dell’emergenza: «Un tempo si diceva che nascesse una persona con autismo ogni 15.000 nati, ad oggi i numeri sono molto diversi, le ricerche svolte negli stati Uniti parlano di due bambini autistici ogni 100 nati. I numeri sono in continua crescita ovunque» ha spiegato Benedetta Demartis.
Autismo e scuola: è un binomio che funziona?
Esistono le linee guida 21, redatte dall’Istituto Superiore di Sanità per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in bambini e adolescenti, ma la situazione nelle scuole è disastrosa: «Gli insegnanti non hanno l’obbligo della formazione specifica su questa condizione, hanno un’infarinatura generale su diverse disabilità».
Un altro problema, oltre alla mancanza di una cultura specifica sull’autismo è che gli insegnanti di sostegno, se ci sono, cambiano di continuo non garantendo al bambino e alla sua famiglia continuità didattica.
Questo si ripercuote sulla salute del ragazzo: «L’autismo causa difficoltà nella relazione sociale, quindi se manca la continuità con la stessa insegnante per diversi anni, gli studenti sono in difficoltà. Infatti talvolta, nonostante le terapie, le condizioni dei bimbi peggiorano» spiega Benedetta Demartis.
Come si spiega l’autismo ai bambini
L’autismo è bene che venga spiegato da persone competenti, come psicologi specializzati che sappiano quali parole usare, in base all’età dei bambini che hanno davanti.
Però una spiegazione è necessaria per evitare episodi di esclusione o bullismo nei confronti dei ragazzi autistici, ci ha raccontato Benedetta Demartis: «Quando un bambino tra le mura domestiche, o un’intera classe a scuola, vengono sensibilizzati sulla fatica che fa un loro compagno a stare in mezzo a loro, a vedere dei colori, delle luci, a sentire dei suoni che lo possono disturbare, automaticamente cambiano l’atteggiamento, diventando tolleranti e accoglienti».
Se questo lavoro di spiegazione non viene fatto, i bimbi si spaventano, se non sanno cosa comporta l’autismo non comprendono le reazioni del loro compagno e lo isolano, facendolo stare molto male, anche perché spesso un bimbo autistico non sa come difendersi e non riesce neanche a raccontare a casa il suo disagio.
Le difficoltà delle famiglie con bimbi autistici
Tante sono le difficoltà per le famiglie che hanno bambini autistici, innanzitutto è complesso realizzare che proprio figlio sia autistico: «La diagnosi di autismo è traumatizzante, non giriamoci intorno. Perché di autismo non si guarisce. Infatti, spesso quando i bimbi sanno leggere, scrivere e parlare le famiglie rimandano la diagnosi, perché faticano ad accettarla, solo quando i casi sono più gravi si recano da un esperto».
Inoltre spesso i servizi di neuropsichiatria infantile non riescono ad attivarsi subito e le famiglie rimangono 2 o 3 anni in lista di attesa prima di una visita con uno specialista.
Un’altra difficoltà si sviluppa all’interno delle dinamiche familiari una volta ottenuta la diagnosi: «I comportamenti strani dei bambini autistici mettono a dura prova la famiglia, i genitori, i fratelli e persino i nonni che magari accusano i genitori di non saper fare bene il loro mestiere di educatori. Un bambino autistico può gridare, arrabbiarsi tanto, farsi del male e per noi genitori è spiazzante. Le famiglie se non sono supportate si spaccano».
I bimbi autistici poi non imparano come gli altri per imitazione, le famiglie devono trovare delle strategie per spiegare loro ogni cosa, anche tante volte, dallo stare seduti a tavola al pericolo di correre per strada o arrampicarsi su un mobile.
Come si approccia la società all’autismo
La società si interessa all'autismo solo quando lo ha tra le mura di casa, altrimenti tende a starne ampiamente alla larga, spiega la vice-presidente di Angsa: «Spesso veniamo ricoperti di giudizi negativi, quando chi ci circonda vede un bambino che grida, che si butta a terra, che getta le cose dagli scaffali, dobbiamo innanzitutto giustificare i comportamenti di nostro figlio e poi spiegare che non è vero che non siamo in grado di educarlo, è solo molto complesso». Un doppio stigma sociale quello che vivono le famiglie con bimbi autistici quando nessuno poi effettivamente sa cosa comporti educare un bambino con autismo.
Per questo la giornata di oggi è di estrema importanza, accendere i riflettori su una condizione particolare che solo in Italia coinvolge 900.000 persone, più le loro famiglie, gli insegnanti e gli educatori, serve a fare in modo che l'autismo si conosca, si accetti e che famiglie e ragazzi siano supportati.
«La cosa che più importa alle nostre famiglie è che ciò che le normative prevedono che serva per supportare loro e i loro bambini sia alla portata di tutti. Al momento solo le famiglie benestanti riescono a trattare bene i loro figli con autismo e questo è grave e discriminante e va ricordato oggi, in questa giornata sulla consapevolezza sull'autismo, più che mai» conclude Benedetta Demartis.
