Quali sono i sostegni previsti per genitori con figli disabili?

Quando in famiglia nasce un figlio o una figlia disabile, la cosa più importante è fare di tutto perché lui o lei possano condurre una vita il più normale possibile, nel rispetto della loro dignità e delle possibilità concesse dalla propria condizione.

Si tratta di un principio imprescindibile, riconosciuto dalle stesse Nazioni Unite nella Convezione ONU sui diritti delle persone con disabilità, sottoscritta ovviamente anche dall'Italia.

Se però è compito (e privilegio) di genitori e familiari circondare di amore questi ragazzi bisognosi di supporto, spetta allo Stato fornire un adeguato sostegno alle famiglie che soprattutto nei casi di handicap particolarmente invalidanti si trovano a dover fare i conti con una serie di problematiche che vanno dalla complicata conciliazione tra il lavoro e i doveri di cura fino alle ingenti spese sostenute per l'assistenza di figli non auto-sufficienti.

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Genitori caregiver con figli disabili: chi sono, cosa fanno, quali sono i loro diritti e quali le tutele

Ma quali sono le tutele e gli ammortizzatori sociali che il nostro Paese garantisce a mamme, papà e tutori di figli con disabilità?

La legge 104

Nell'ordinamento italiana le principali disposizioni in merito ai cittadini portatori di una forma riconosciuta di disabilità – sia adulti, che minori – è la legge n.104 del 5 febbraio 1992, conosciuta più semplicemente come "Legge 104" o "104".

Essa stabilisce le modalità per riconoscere l'handicap e le varie tipologie di supporto necessarie per garantire il rispetto della dignità della persona, promuovere l'inclusione e integrazione sociale, favorirne l'autonomia e, per quanto possibile, la cura e il recupero psicofisico.

Questa legge però non riguarda solo i soggetti con disabilità, ma anche le persone che si prendono cura di loro, i cosiddetti caregiver. Pure queste persone infatti devono beneficiare di sostegni economici, permessi lavorativi e agevolazioni fiscali per poter espletare al meglio il proprio ruolo.

Genitori lavoratori

Le mamme e papà che si vedono riconoscere la 104 per poter badare al proprio figlio con disabilità grave hanno la possibilità di richiedere il trasferimento del luogo di lavoro per avvicinarsi a casa e assentarsi dal proprio impiego per tre giorni (retribuiti e anche continuativi) ogni mese.

Non solo, i genitori lavoratori dipendenti possono estendere il congedo parentale fino al compimento del dodicesimo anno di vita del figlio (e non fino all'ottavo, come avviene invece nei casi ordinari). Se poi il figlio è un minore sotto i tre anni, lavoratori o lavoratrici possono usufruire anche di un permesso giornaliero di due ore.

I tre giorni di permesso mensili, le ore di permesso e il prolungamento del congedo parentale non possono però essere goduti in modo cumulativo, ma alternativamente  nel corso della mensilità.

Dal 2021 poi se coloro che sono deputati alla cura del familiare con disabilità grave hanno accumulato 41 anni di contributi con almeno 12 mesi accantonati prima dei 19 anni, allora costoro possono accedere ad una forma di pensione anticipata. Si tratta però di una porzione molto esigua dei tanti caregiver italiani.

Agevolazioni fiscali

In molti casi le difficoltà di dover badare ad un figlio non autosufficiente non si limitano solo al tempo e alle questioni logistiche.

Dover provvedere al mantenimento di bambini e ragazzi che spesso non possono muoversi, alimentarsi e persino respirare in autonomia richiede un'importante investimento dal punto di vista economico per il pagamento di ausili, terapie, macchinari e professionisti qualificati all'assistenza.

Sfortunatamente il sistema sanitario non può permettersi di sobbarcarsi integralmente le spese di cura di un cittadino con disabilità, tuttavia sono previste delle agevolazioni fiscali per ogni figlio con handicap che risulta a carico dei genitori.

Per quanto riguarda le detrazioni IRPEF, ad esempio, l'importo è di:

• 1.620 euro per i figli di età inferiore a tre anni
• 1.350 euro per i figlio di età pari o superiore a tre anni.

Nelle famiglie con più di tre figli a carico però le detrazione aumenta di 200 euro per ciascun figlio a partire dal primo. Naturalmente tali detrazioni variano in base al reddito percepito e si annullano sopra il tetto di 95.000 euro annui.

Molto spesso poi le famiglie con un bambino o una bambina portatore di handicap devono munirsi di automobili o veicoli con particolari dotazioni per il trasporto della carrozzina o del mezzo che permette al figlio di deambulare. Per questo i soggetti con disabilità e i loro genitori o tutori beneficiano di:

• Esenzione del bollo auto  (per il soggetto disabile è perpetua, per il genitore dura finché il figlio con disabilità rimane sotto la sua tutela)
• Esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
• Iva agevolata al 4% sull'acquisto del mezzo
• Detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per l’acquisto del mezzo

A tutto questo vanno poi aggiunte le detrazione per i lavori di rimozione delle barriere architettoniche nell'ambiente domestico (scale, ascensori, adeguamenti strutturali etc…), le deduzioni per le spese mediche e di assistenza personale.

Bonus genitori con figli disabili

Dal 2022 il Governo ha stanziato i fondi anche per un ulteriore sostegno economico destinato ai genitori disoccupati o monoreddito, che senza il supporto di un altro partner (nucleo monoparentale), hanno a carico figli con disabilità riconosciuta maggiore del 60%.

Tale bonus  prevede l'erogazione di 150 euro al mese per tutto l'anno, che diventano 300 o 500 se i figli con disabilità sono due o più di due.

Cosa manca?

Nonostante le misure previste per alleggerire il più possibile il carico economico e di cura che grava sulle spalle dei genitori con figli e figlie con disabilità, purtroppo in molti casi questo non risulta abbastanza.

Molte associazioni che si occupano di tutelare i diritti delle persone con disabilità denunciano da tempo la scarsa incisività degli aiuti sull'effettiva molteplicità di problemi che una famiglia si trova ad affrontare.

Il congedo parentale, ad esempio, può sì essere prolungato, ma proprio come nella forma "standard" ogni mese viene retribuito solamente al 30% della busta paga, ad eccezione del primo, dove la copertura sale all'80%. Una riduzione importante nell'indotto familiare e che non tutti possono permettersi.

Anche al netto del riconoscimento dell'invalidità e delle spese rimborsabili dallo Stato – come le protesi o le carrozzine – infatti, molte altre voci piuttosto costose come macchinari o terapie particolari vengono non rientrano nelle coperture previste o comunque richiedono molto tempo per essere rifondate.

Vi sono poi servizi come quelli erogati Comuni (come l'assistenza domiciliare) che però molto spesso non funzionano adeguatamente o intervengono con ritardo a causa di pochi fondi o mancanze croniche di personale.

Tutto questo ovviamente non solo rischi di danneggiare drasticamente le finanze della famiglia, ma contribuisce a generare situazioni di emarginazione e disagio che ledono la dignità e le prospettive di vita sia del figlio con disabilità, sia dei suoi cari.